צעדת חולים למניעת אפליה ולהגברת המודעות למחלה

אגודת הפסוריאזיס יוזמת צעדת חולים בפסח למניעת אפליה ולהגברת המודעות למחלה תחת הכותרת “פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת”

תחת הכותרת “פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת” תערוך אגודת הפסוריאזיס הישראלית, בחופשת הפסח, צעדה למניעת אפליה ולהגברת המודעות הציבורית למחלה המופיעה אצל כ – 3% מקרב האוכלוסייה, הכוללת ילדים ומבוגרים. מחלת הפסוריאזיס מתבטאת בקשקשת ונגעים על פני אזורים שונים בגוף. בשל המאפיינים החיצוניים שלה נקשרה למחלה סטיגמה לא נכונה ומוטעית שמדובר במחלה מדבקת. עובדה זו מאלצת רבים מהחולים להתמודד עם אפליה במסגרות חברתיות שונות וחלקם אף סובל מנידוי חברתי. הצעדה תיערך בשדרות רוטשילד בתל אביב במהלך חול המועד פסח, יום רביעי, ה- 4 באפריל 2018 בשעה 15:30. בצעדה ישתתפו חולי פסוריאזיס מכל רחבי הארץ, בני משפחה, ילדים וחיות מחמד. הצועדים ילבשו חולצות צהובות עם הכיתוב “פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת”, יחזיקו בלונים צהובים וכן שלט גדול עם המסר בעברית ובאנגלית. הצעדה תתקיים בכל מזג אוויר. ההשתתפות ללא תשלום ופתוחה לחברי האגודה ולחולים חדשים.

ארגון הבריאות העולמי הכיר בפסוריאזיס כמחלה חמורה

מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית הנמשכת כל החיים. על פי מחקרים מדעיים, חולי הפסוריאזיס נמצאים בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב, כולסטרול גבוה, השמנת יתר וסוכרת במהלך החיים. פסוריאזיס היא מחלה בעלת רקע תורשתי ועלולה להופיע בכל גיל. בקרב כשליש מהחולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף לרוב אחים, הורים או דודים. לאחרונה הוכרה המחלה על ידי ארגון הבריאות העולמי ה – WHO כמחלה חמורה אשר יצא בקריאה להנגיש לציבור החולים את מגוון הטיפולים המתקדמים הקיימים. נכון להיום עוד לא קיימת שיטה לריפוי המחלה, אך ישנן תרופות להקלת התסמינים החיצוניים והפנימיים אשר מעניקות איכות חיים.

פסוריאזיס לא מדבק – אין חשש לחבק

מסקר שערכה בעבר אגודת הפסוריאזיס הישראלית עלה כי 21.7% מהציבור בישראל חושב שפסוריאזיס היא מחלה מדבקת. בקרב צעירים בני 18-24 המצב חמור יותר שכן 30.3% מהם חושבים כך. הסקר נערך באמצעות מרקט ווטש בהשתתפות כ – 500 ישראלים. למרות המראה החיצוני של המחלה והנגעים, חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת ואין אפשרות לחלות בפסוריאזיס על ידי קירבה פיזית לחולה. המחלה איננה עוברת במגע בין בני אדם ולכן אין מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם בעיה לאכול ולשתות מאותם כלי אוכל או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. אין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי או אינטימי עם חולה פסוריאזיס.

יונה מנטקה קציר, מנכ”לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית מסרה היום כי: “עם המחלה למדנו לחיות אך האפליה גורמת לרבים מהחולים לתחושות קשות. פסוריאזיס נפוצה באופן יחסי בעולם ומופיעה אצל ילדים, נשים וגברים ובגלל הפחד והבושה הם לא פונים לתמיכה ואולי גם לא לטיפול רפואי. אני קוראת לציבור שחשוב שידע שאנחנו לא מצורעים ולא ניתן להידבק מאיתנו. ולכם החולים אני אומרת, אל תתמודדו לבד עם המחלה. הצטרפו אלינו לאגודה ולצעדה כדי שנוכל להיות חזקים יותר ביחד”.

רוצים קנאביס רפואי

בשנים האחרונות פנתה אגודת הפסוריאזיס מספר פעמים למשרד הבריאות ולסגן שר הבריאות, יעקב ליצמן בבקשה לאפשר מתן רישיונות לשימוש בקנאביס למטרות רפואיות בהתוויה לחולי פסוריאזיס. במכתבה האחרון לליצמן שנשלח לפני מספר שבועות, הדגישה מנכ”לית אגודת הפסוריאזיס, המתמודדת בעצמה עם המחלה כי: “למרות שפסוריאזיס איננה מוגדרת ככזו אשר מתים ממנה, חלקנו סובלים מבחינה פיזית לא פחות מאשר חולים בתחום הטיפול הפליאטיבי שכן כידוע לכם, אין כיום דרך לרפא את מחלת הפסוריאזיס. מדובר במחלה המפריעה לתפקוד היומיומי לאורך שנות חיים ארוכות, במהלכם ישנם חולים העוברים מתרופה לתרופה, ממשחה לכדורים, מכדורים לזריקה ועבורם מדובר בלא פחות משבעה מדורי גיהנום. ישנם חולי פסוריאזיס שאף תרופה לא עוזרת להם לגמרי והם סובלים מייסורי נפש וגוף ומרגישים כמו מטופלים סופניים שאין לרפואה מה להציע להם”.

קייטנה לילדים

אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת בחופש הגדול קייטנת ריפוי בים המלח המיועדת לילדים המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס. לקייטנה מתלווה צוות מדריכים מנוסה, רכז אדמיניסטרטיבי ורופא צמוד אשר קובע את זמני החשיפה לשמש עבור הילדים אשר נעשית באופן הדרגתי מבחינת זמן השיזוף ושימוש בתכשירי הגנה. בקייטנה יכולים להשתתף ילדים ובני נוער בגילאי 18 – 8, ההרשמה תחל בימים הקרובים, על ההורים לפנות למשרדי אגודת הפסוריאזיס לטלפון שמספרו 03-6247611.

בית חם ותומך

מאז הקמתה לפני כ – 40 שנה הפכה אגודת הפסוריאזיס הישראלית לבית חם ותומך עבור הסובלים מהמחלה. הקשר עם האגודה חוסך להם זמן, כסף והרבה מאוד בירוקרטיה. האגודה מרכזת את כל המידע על המחלה, הופכת את התרופות החדשניות ופורצות הדרך לנגישות יותר עבור החולים, נלחמת על הזכויות המגיעות להם, מסייעת במימוש הטיפולים החשובים בים המלח ומעניקה תמיכה אישית וקבוצתית לאלפי חולים שאיכות החיים שלהם השתפרה משמעותית בזכות האגודה. האגודה קוראת לחולי פסוריאזיס לפנות אליה אם נתקלו באפליה במסגרות שונות או בבירוקרטיה מול הרשויות למוקד המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 6247*